Wheels

Vanochtend bij het ontbijt kwam zomaar het onderwerp 'rolstoel' voorbij. Mariska begon erover omdat Tim gelijk al zoveel pijn had. We bespraken dat een rolstoel best handig zou kunnen zijn als we eens wat langer de deur uit willen. Tim stond er wel positief tegenover, wat me eigenlijk verbaasde. Aan de andere kant, als je maar genoeg last hebt wil je wel. Zitten is toch de prettigste houding.

Gisteren eerste gesprek bij de kinderpsycholoog gehad. Tim had er niet echt zin in, was ook best terughoudend in het begin. Maar na verloop van tijd kwam hij los en vertelde vooral over wat hem op school zo dwars zit. Eenmaal thuis kwam er nog wel een grote huilbui, maar daarna ging hij lekker spelen.

Ochtendhumeur? Dat had hij eerder nooit.

De dag begon met een boze, verdrietige Tim die niet naar school wilde. Hoofdpijn, buikpijn, zeer been en op school werd hij toch alleen maar gepest. Dat laatste heb ik maar gauw gerelativeerd. Voor de rest toch maar even voor alle zekerheid zijn temperatuur gemeten. (Ik hoop dat ik koorts heb, dan hoef ik niet naar school) geen koorts, dus wel naar school. Zijn humeur klaarde gelijk op, zat lekker te babbelen aan de ontbijttafel.
Uit school viel de pijn wel mee. Rustig zittend op de bank en op zijn kamer gespeeld. Nog even bijna tranen want hij wilde mee naar de winkels maar hij wilde ook thuis blijven. Kiezen is soms moeilijk. Uiteindelijk thuisgebleven.
Zelf had ik na school een goed gesprek met zijn juf. De plaats waar hij zit (niet naast een vriendje), de aanpak rond het buitenspelen en mijn onvrede over de gymmeester zijn aan bod gekomen.

Vanavond kwam Tim weer uit bed, hinkend op 1 been de trap af.... Brrrrr. Nog maar eens gezegd dat hij dan beter even kan roepen.

Aanpassen

Aanpassen.
Tim moet zich enorm aanpassen. Hij wil niet maar hij moet wel.
Ons gezin moet zich  flink aanpassen. We willen en we moeten wel.
De vriendjes van Tim moeten zich soms aanpassen. Ze denken er niet altijd van zelf aan, maar willen best.
De gymleerkracht zou zich moeten aanpassen. Helaas wil hij niet.
Afgelopen vrijdag, voor de gymles, zei hij dat hij niet zag hoe hij Tim op een volwaardige manier mee kan laten doen in de les. "Ik heb vandaag weer een les met heel veel renspelletjes." Tim was heel verdrietig, want gym was altijd juist zo leuk. En die meester had toch beloofd dat hij rekening met hem zou houden? Het gevoel dat het een ander te veel moeite is om zich aan te passen.... Bah.
Ik heb Tim getroost met een beker warme chocolademelk en een koekje van de juffen. Vervolgens 10 x op en neer met de lift zodat hij die niet eng meer vindt. Zijn juf zag het verdriet. Goed dat zij nu weet hoe dat er uit ziet, hoeveel impact het heeft op Tim.
Persoonlijk vind ik het niet zo'n punt als Tim voorlopig geen gymles heeft. Hij ziet het met deze meester toch niet zitten (en ik ook niet), en vindt het feit dat iedereen vrolijk rond rent heel confronterend. Maar ik ga op school wel even aankaarten dat ik het vreemd vind dat deze vakleerkracht hier niet actiever mee omgaat.

Maandag heb ik met de huisarts afgesproken dat we Tim 's avonds een halve paracetamol geven. Om met minder pijn in slaap te vallen en zo weer wat beter uitgerust te raken. Het werkt redelijk. We houden hier niet zo van alsmaar pillen nemen, maar dit is een uitzondering. Aanpassen.

Woensdag hadden we de intake bij de kinderpsycholoog. Een fijn gesprek, met al een aantal goede suggesties. Zo heb ik deze week de ergotherapeut benaderd met de vraag of zij het buitenspelen wil begeleiden. Ze gaat met Tim en zijn vriendjes bespreken wat er nu nog wel mogelijk is, en hoe ze dat samen kunnen regelen. Deze dame denkt gelukkig wel mee. Komende woensdag en beide maandagen daarna heeft Tim een afspraak bij de psychologe. Eerst maar eens rust in het hoofd, dan pas intelligentieonderzoek.

Vanavond kwam Tim uit bed en viel weer van de trap. Al de derde of vierde keer de laatste tijd. Ik denk dat het komt doordat zijn heup dan even niet belast is geweest (in bed) en dan ineens weer wel. Je ziet het ook als hij een poosje gezeten heeft: heel behoedzaam belasten. We hebben afgesproken dat hij ons roept in plaats van dat hij naar beneden komt. Aanpassen.

Pijn

Helaas is de pijn echt terug. Donderdag al met krukken naar school, vrijdag zeker ook want hij kon bijna niet op zijn been staan. Hij wilde toch heel graag naar de gymles (gelijk om half negen). Even een kort praatje gemaakt met de nieuwe gymleraar. Wat een tegenvaller! Bij thuiskomst bleek dat er geen sprake van was dat de gymleraar rekening met Perthes had gehouden. Volop renspelletjes, "hup het spel weer in" als Tim even aan de kant ging zitten, etc. Daarbij nog kinderen die zeggen "jij kan lekker niet hard lopen". Wat een narigheid. Tim was overstuur en vindt gymmen zo echt niet leuk meer. En het was zijn favoriete les, ondanks de hypermobiliteit. We hebben afgesproken dat we de gymleerkracht nog een kans geven volgende vrijdag (het is natuurlijk ook allemaal nieuw voor die man). Als het dan niet beter is, gaan we een andere oplossing bedenken. Dan maar niet gymmen.
Zaterdag een heel rustige dag gehad, met minder pijn. Vandaag ook een goed begin, maar een slecht einde. Vanmiddag ging Tim met neef, opa en oma naar de film. Zonder krukken, want het ging goed met hem zei hij zelf. Daar een kwartiertje rondgelopen in een speeltuin, na afloop van de film gestoeid met neef. En dus vanavond veel pijn. Bij het lopen maar ook bij het liggen in bed. En toen had hij ook nog de pech dat hij van de trap viel. Tranen overal. Ik heb erg met hem te doen.
We komen er nu achter dat Perthes veel van de normale gang van zaken verandert. Tim geeft aan dat de pauze op school niet leuk meer is, hij was met zijn vriendjes gewend lekker te rennen. Nu rennen zij wel achter elkaar aan, maar hij kan niet meedoen. Tegen de tijd dat hij weer bij ze is, rennen ze weer een andere kant op. Zo komt hij dus eigenlijk niet tot spelen. En ook dan kinderen die 'pak me dan' roepen. Dat ga ik toch eens melden op school. Hij loopt alleen maar heen en weer en dan is de pauze weer afgelopen.

Morgen ga ik naar de huisarts, een verwijsbrief halen voor de kinderpsycholoog. Ik ga het met hem ook hebben over pijnstilling. Hoewel ik bang ben dat hij met gestilde pijn zijn heup teveel gaat belasten, is dit ook geen doen.

Hoe het nu gaat

Tim heeft het er best moeilijk mee dat hij Perthes heeft. Waarom hij? Hij heeft toch al een moeilijk lijf? Hij is heel huilerig en instabiel. Dat zijn we niet van ons altijd goedmoedige ventje gewend. Alles is hem te veel, iedere kleine tegenslag wordt een groot drama. Het komt dus wel goed uit dat hij binnenkort door een kinderpsycholoog gezien wordt. Dat is i.v.m. intelligentieonderzoek, maar wie weet 'pakt' ze dit stukje ook met hem aan. We hebben goede ervaringen met deze praktijk.

Waren de krukken de eerste dagen erg interessant (ze gingen overal mee naar toe), inmiddels is dat een heel stuk minder. De afspraak is dat hij ze gebruikt als normaal lopen pijn doet. Hoewel ik hem regelmatig pijn zie hebben, zegt hij toch telkens dat hij bijna niks voelt en dus zijn krukken niet nodig heeft. Op school werd na de kerstvakantie door klasgenootjes gevraagd of hij geen krukken meer heeft. Nog maar eens uitleggen hoe het zit, dus. Vanochtend had hij toch flink last en nam hij de krukken wel mee naar school. Vanmiddag onderweg naar huis had hij ineens een flinke pijnscheut, ondanks de krukken. Hij is dan gelijk bang dat hij toch geopereerd moet worden. ("Dat weet ik haast wel zeker")

Gisteren ben ik gebeld door Tims nieuwe gymleerkracht. Heb hem uitgelegd dat Tim niet mag rennen, springen en schoppen en heb nadrukkelijk aangegeven dat ik hoop dat hij Tim toch flink bij de gymlessen kan betrekken. Hij was heel welwillend en vroeg zelf of hij de fysiotherapeut mag benaderen voor meer informatie. Tuurlijk mag dat :) Fijn, iemand die actief meedenkt! Morgen zullen we ons even aan hem voorstellen. Ik zal een printje met informatie (we pakken het stukje hypermobiliteit er ook maar even bij) voor hem meenemen.

Krukken

Afgelopen maandag ben ik met Tim krukken gaan halen. We namen een vriendje mee om de spanning een beetje te breken. Bij de thuiszorgwinkel werden we nogal kordaat geholpen door twee dames. Zaten duidelijk al een poosje te wachten op een klant, we werden zo snel mogelijk de winkel weer uitgewerkt. Ik hield er een onvoldaan gevoel aan over, had ook het idee dat het nogal ouwe rommel was wat we meekregen. Ze zijn wel mooi blauw.

's Avonds na het eten hadden we een afspraak met de fysiotherapeut om te leren met krukken te lopen. Een warme vrouw met oog voor het kind. 't Was even wennen voor Tim, maar al snel kreeg hij de slag te pakken. De fysio legde ook nog even duidelijk aan Tim uit waarom het belangrijk is om je krukken te gebruiken. En aan mij wanneer hij ze moet gebruiken. Kort gezegd: als normaal lopen pijn doet moet hij krukken gebruiken. Als we ergens heen gaan waar veel gelopen moet worden, gaan de krukken voor de zekerheid mee.

Tim was eigenlijk wel enthousiast. Dinsdagochtend wilde hij op krukken naar school. Ik heb daar aan zijn klas uitgelegd wat er aan de hand is en waarom Tim waarschijnlijk de ene dag wel en de andere dag niet met krukken loopt. 's Middags hoorde ik van Tim dat hij volop in de belangstelling stond bij het buitenspelen ;) Aan de ene kant vond hij dat wel leuk, maar aan de andere kant had hij bijna niet kunnen spelen.
Toen we naar opa en oma gingen, wilde Tim ook graag lopend gaan, met krukken. En eigenlijk pakt hij ze nu iedere keer als we ergens heen gaan.

Ikzelf moet wel flink wennen aan mijn kleine mannetje op krukken. Vind die kleine krukjes best wel naar om te zien. Ook moeten we gaan oppassen dat hij niet in de watten gelegd gaat worden. Dit gaat een aantal jaar duren, dus moet alles zoveel mogelijk bij het oude blijven. Tuurlijk mag hij nu in het begin wel wat verwend worden...

De orthopeed

Vrijdagochtend konden we terecht bij de orthopeed. Een wat stugge maar wel vriendelijke man. Nog voor hij in de spreekkamer is, zien wij op de röntgenfoto dat het echt waar is: het herkenbare beeld van Perthes. Onze zoektocht op internet heeft er voor gezorgd dat wij als leken ook direct zien wat er aan de hand is. Vooral Hjalmar had een 'eerst zien dan geloven' instelling. Op één of andere manier lucht het op dat het zo duidelijk is. Al wensen we Tim natuurlijk een gezond been toe.
De orthopeed licht ons in. Zoals het er nu uitziet valt het nog mee. Er is nog niet te zeggen in welke fase van de ziekte Tim ziet, daar zal de volgende foto over drie maanden meer inzicht in geven. Dan is te zien of het erger, hetzelfde of beter is. De verwachting is wel dat het nog verergerd, aangezien de meeste kinderen al vrij vroeg in het ziekteproces pijnklachten krijgen. Eigenlijk horen we niets nieuws. Hoewel er niet heel veel op internet te vinden is over Perthes, is wat er staat kennelijk wel juist. Gipsbroeken en spreidbeugels zijn godzijdank achterhaald. Zoals de orthopeed zegt: we kunnen niets anders doen dan in de gaten houden hoe het herstel gaat verlopen. Om de pijn en ongunstige groei van de heupkop tegen te gaan mag Tim niet meer springen, rennen en ergens tegenaan schoppen. Gelukkig hebben we geen voetbalkind. In pijnperiodes kan het helpen om met krukken te lopen. Dat hoeft dan niet de hele dag, alleen bij wat langere afstanden. Zelf denk ik dan: buitenshuis wel, binnenshuis niet. We zien wel. Deze week zal ik minikrukken halen bij de thuiszorgwinkel en een afspraak maken met de fysiotherapeut om er mee om te leren gaan.
In het meest ongunstige geval groeit het bot straks niet mooi in vorm terug, waardoor de heup buiten de kom gedrukt gaat worden. Dan moet er geopereerd worden. Tim schrikt zich rot hiervan en barst in huilen uit. Vrijdag en zaterdag zijn we druk met het sussen.  Perthes is zeldzaam (1 op de 10.000) en van die kinderen hoeft lang niet iedereen geopereerd te worden. Zelf praten we (in Tim's nabijheid) nu over een chirurgische ingreep, die term kent hij niet ;)

Tim wordt ook nog even onderzocht. De bewegingen die de orthopeed met zijn been maakt doen duidelijk pijn. Er wordt voor 10 dagen diclofenac voorgeschreven, tegen de pijn en ontstekingsremmend.

Gisteren en vandaag zien wij een veel beweeglijker Tim dan we de afgelopen weken hebben gezien. De diclofenac doet goed zijn werk. Nou moeten we hem nog zover zien te krijgen dat hij de krukken wil gebruiken.