Krukken

Afgelopen maandag ben ik met Tim krukken gaan halen. We namen een vriendje mee om de spanning een beetje te breken. Bij de thuiszorgwinkel werden we nogal kordaat geholpen door twee dames. Zaten duidelijk al een poosje te wachten op een klant, we werden zo snel mogelijk de winkel weer uitgewerkt. Ik hield er een onvoldaan gevoel aan over, had ook het idee dat het nogal ouwe rommel was wat we meekregen. Ze zijn wel mooi blauw.

's Avonds na het eten hadden we een afspraak met de fysiotherapeut om te leren met krukken te lopen. Een warme vrouw met oog voor het kind. 't Was even wennen voor Tim, maar al snel kreeg hij de slag te pakken. De fysio legde ook nog even duidelijk aan Tim uit waarom het belangrijk is om je krukken te gebruiken. En aan mij wanneer hij ze moet gebruiken. Kort gezegd: als normaal lopen pijn doet moet hij krukken gebruiken. Als we ergens heen gaan waar veel gelopen moet worden, gaan de krukken voor de zekerheid mee.

Tim was eigenlijk wel enthousiast. Dinsdagochtend wilde hij op krukken naar school. Ik heb daar aan zijn klas uitgelegd wat er aan de hand is en waarom Tim waarschijnlijk de ene dag wel en de andere dag niet met krukken loopt. 's Middags hoorde ik van Tim dat hij volop in de belangstelling stond bij het buitenspelen ;) Aan de ene kant vond hij dat wel leuk, maar aan de andere kant had hij bijna niet kunnen spelen.
Toen we naar opa en oma gingen, wilde Tim ook graag lopend gaan, met krukken. En eigenlijk pakt hij ze nu iedere keer als we ergens heen gaan.

Ikzelf moet wel flink wennen aan mijn kleine mannetje op krukken. Vind die kleine krukjes best wel naar om te zien. Ook moeten we gaan oppassen dat hij niet in de watten gelegd gaat worden. Dit gaat een aantal jaar duren, dus moet alles zoveel mogelijk bij het oude blijven. Tuurlijk mag hij nu in het begin wel wat verwend worden...

De orthopeed

Vrijdagochtend konden we terecht bij de orthopeed. Een wat stugge maar wel vriendelijke man. Nog voor hij in de spreekkamer is, zien wij op de röntgenfoto dat het echt waar is: het herkenbare beeld van Perthes. Onze zoektocht op internet heeft er voor gezorgd dat wij als leken ook direct zien wat er aan de hand is. Vooral Hjalmar had een 'eerst zien dan geloven' instelling. Op één of andere manier lucht het op dat het zo duidelijk is. Al wensen we Tim natuurlijk een gezond been toe.
De orthopeed licht ons in. Zoals het er nu uitziet valt het nog mee. Er is nog niet te zeggen in welke fase van de ziekte Tim ziet, daar zal de volgende foto over drie maanden meer inzicht in geven. Dan is te zien of het erger, hetzelfde of beter is. De verwachting is wel dat het nog verergerd, aangezien de meeste kinderen al vrij vroeg in het ziekteproces pijnklachten krijgen. Eigenlijk horen we niets nieuws. Hoewel er niet heel veel op internet te vinden is over Perthes, is wat er staat kennelijk wel juist. Gipsbroeken en spreidbeugels zijn godzijdank achterhaald. Zoals de orthopeed zegt: we kunnen niets anders doen dan in de gaten houden hoe het herstel gaat verlopen. Om de pijn en ongunstige groei van de heupkop tegen te gaan mag Tim niet meer springen, rennen en ergens tegenaan schoppen. Gelukkig hebben we geen voetbalkind. In pijnperiodes kan het helpen om met krukken te lopen. Dat hoeft dan niet de hele dag, alleen bij wat langere afstanden. Zelf denk ik dan: buitenshuis wel, binnenshuis niet. We zien wel. Deze week zal ik minikrukken halen bij de thuiszorgwinkel en een afspraak maken met de fysiotherapeut om er mee om te leren gaan.
In het meest ongunstige geval groeit het bot straks niet mooi in vorm terug, waardoor de heup buiten de kom gedrukt gaat worden. Dan moet er geopereerd worden. Tim schrikt zich rot hiervan en barst in huilen uit. Vrijdag en zaterdag zijn we druk met het sussen.  Perthes is zeldzaam (1 op de 10.000) en van die kinderen hoeft lang niet iedereen geopereerd te worden. Zelf praten we (in Tim's nabijheid) nu over een chirurgische ingreep, die term kent hij niet ;)

Tim wordt ook nog even onderzocht. De bewegingen die de orthopeed met zijn been maakt doen duidelijk pijn. Er wordt voor 10 dagen diclofenac voorgeschreven, tegen de pijn en ontstekingsremmend.

Gisteren en vandaag zien wij een veel beweeglijker Tim dan we de afgelopen weken hebben gezien. De diclofenac doet goed zijn werk. Nou moeten we hem nog zover zien te krijgen dat hij de krukken wil gebruiken.

En overleg met ergotherapeut

Ook Tim's ergotherapeut heb ik vandaag gesproken. Ook zij heeft ervaring met kinderen met Perthes. Ze raadde ons aan om de orthopeed te vragen wat de beste zithouding is voor Tim, zodat we met haar op school kunnen zorgen voor een eventuele aanpassing. Hij zit natuurlijk al op een wiebelkussen, ze dacht dat dat misschien ook wel gunstig is voor de Perthes. Ze vertelde dat een spalk of gips tegenwoordig vrijwel nooit meer gebruikt wordt. Dat stelt me wel gerust, maar ik heb ook wel het idee in mijn hoofd dat Tim nou juist weer de pech heeft dat het wel moet. Ik ben ook benieuwd of de hypermobiliteit nog van invloed is. Nog maar even een vragenlijstje voor de orthopeed opstellen.

Overleg met fysiotherapeut

Vanochtend heb ik Tim's fysiotherapeut gesproken. Ze stelde me in die zin gerust dat ze zei dat er nogal wat voortschrijdende inzichten zijn over de behandeling van Perthes. Het schijnt dat je vroeger gewoon een paar jaar intern in een revalidatiecentrum ging..... Tegenwoordig schijnt het streven toch wel te zijn dat kinderen in ieder geval mogen blijven lopen. Ze verwacht dat Tim een poos krukken zal krijgen en wil hem dan graag de ins en outs daarvan leren. Ze vond het heel oneerlijk dat dit nou juist Tim moet overkomen, hij heeft immers al een lastig lijf met zijn hypermobiliteit. Ik ben het helemaal met haar eens.

Vanochtend nog eens doorgevraagd naar de pijn bij Tim. Hij gaf aan dat hij eigenlijk de hele dag wel pijn heeft, alleen niet zo erg dat hij er bijvoorbeeld niet van kan slapen. Maar bij het gaan staan doet het erg veel pijn en horen en zien wij dat ook duidelijk. Hij zei "Rennen kan ik sowieso niet meer". Wat baal ik hier van!!

Afspraak

Het ziekenhuis belde dat er volgende week vrijdag plek was voor Tim. Ik gaf aan dat ik dat nog best lang vond duren, we hebben hier immers een kind met pijn en zitten zelf in onzekerheid. Bovendien had de huisarts aangegeven dat hij vond dat Tim binnen een week gezien moest zijn.
Nou, maar het was toch echt in overleg met de orthopeed gegaan hoor! Ik zei dat ik dan maar weer met de huisarts ging bellen om te vragen wat we in de tussentijd moeten doen. Maar voordat ik dat deed werd ik teruggebeld. Er was iemand uitgevallen, nu is er aanstaande vrijdag al plaats voor Tim.
Mooi zo, het was dus duidelijk dat ik niet blij was met de eerste datum, ze zei: "Goed nieuws! Er heeft net iemand afgebeld en ik moest meteen aan u denken."

Vervelend nieuws

We hebben vandaag vervelend nieuws gekregen over Tim. Sinds een week of zes klaagt hij over pijn in zijn rechterbeen, hij wijst dan zijn lies aan en zegt dat zijn been knakt. Vooral bij het opstaan na gezeten te hebben. Hij hinkt dan echt een paar stappen voor hij er weer op
gaat staan.

Nu zagen we de afgelopen 2 weken een verslechtering, hij ging dat been echt ontzien en dus af en toe ook echt mank lopen. We hadden zelf het idee dat het met zijn hypermobiliteit te maken zou kunnen hebben, dat de heup niet goed in de kom staat.

Dus ben ik maandag naar de huisarts gegaan. Die heeft hem onderzocht en dacht aan de ziekte van Perthes. Hij stelde Tim gerust dat hij geen prik hoefde, maar liet ons wel schrikken met de mededeling dat er gips aan te pas zou komen. Dat willen we niet! Er zijn maandag gelijk foto's gemaakt en vandaag kregen we bij de huisarts bevestigd dat het inderdaad om Perthes gaat. Dat is een aandoening waarbij er sprake is van botafbraak in de heupkop door een tijdelijk onderbroken doorbloeding. Het komt maar weinig voor, Tim was het tweede geval in de loopbaan van onze toch al wat oudere huisarts. Het komt meestal voor bij jongetjes tussen 5 en 10 jaar. Eerst sterven botcellen af, daarna worden ze afgebroken en vervolgens weer opgebouwd. Het lichaam lost het dus in principe in 3-4 jaar zelf op. Behandeling is er op gericht de heupkop zo mooi mogelijk van vorm te houden in dit proces, en er voor te zorgen dat de heupkop in de kom blijft staan. Dan heb je er op de lange termijn de minste restverschijnselen van. Het zou kunnen dat hij op latere leeftijd aan een heupprothese moet.

Wat de behandeling voor Tim gaat inhouden weten we nog niet. De volgende stap is nu naar een orthopedisch chirurg in het dichtstbijzijnde regionale ziekenhuis. Als het goed is horen we vandaag nog wanneer we daar terechtkunnen, de huisarts drong er op aan dat Tim binnen een week 'gezien' wordt.

Op internet lees je over behandelingen die variëren van pijnbestrijding en heup ontzien, tot spreidbroek-achtige beugels en rolstoelen en operaties. Er spoken aardig wat doemscenario's door mijn hoofd momenteel.  

Naar Tim toe houden we het voorlopig heel neutraal: het is inderdaad Perthes, en nu gaan we naar een bottendokter om te zien wat er aan moet gebeuren.

Ik heb mijn verhaal vanochtend al bij een aantal mensen gedaan om er voor te zorgen dat ik er weer wat neutraler in kom te staan. Hopelijk helpt het bijhouden van een blog bij het op een rijtje zetten van alles wat er door mijn hoofd spookt.

Heb ook maar gelijk berichten achtergelaten bij de fysiotherapeut en ergotherapeut van Tim.